Biobank Norge
Biobank Norge en en storskala, nasjonal forskningsinfrastruktur for populasjonsbaserte og kliniske biobanker

Høringssvar fra Biobank Norge


Ang «Helseregistre og biobanker»

Biobank Norge vil som storskala, nasjonal forskningsinfrastruktur for biobanker uttrykke sine klare støtte til den økte satsning på både biobanker og helseregistre som beskrives i forslaget til Nasjonal Helseplan. Norske biobanker og registre vil være en utmerket kilde til økt kompetanse og bedre innsikt i befolkningens helsetilstand og skaffe oss et vitenskapelig grunnlag for viktige helsepolitiske beslutninger.

Dette skal skje gjennom en mer strukturert og målrettet utnyttelse av det forskningspotensial som ligger i etablerte og nye nasjonale helseregistre, en mer effektiv organisering av de store samlinger med biologisk materiale som allerede finnes i norske humane biobanker og ved å legge til rette for en enklere, men sikker kobling mellom biobankene og helseregistrene.

Biobank Norge mottok 80 millioner kr i infrastrukturstøtte fra NFR for perioden 2011-2013 for å styrke det nasjonale biobanknettverket. For første gang har man samlet både de populasjonsbaserte og kliniske biobanker under samme paraply. Midlene skal i første rekke anvendes til å ytterligere modernisere de to nasjonale nøkkelbiobankene (ved Folkehelseinstituttet og HUNT/NTNU), etablere sporingssystemer for kliniske biobanker i helseforetakene, registrere sykdomsendepunkt, styrke IKT og analysekapasiteten, ivareta de etiske utfordringene på en god måte og legge til rette for innovasjon og en mer forutsigbar framtidig finansiering. Dette er alle mål som gjenfinnes i Nasjonal Helseplan.

Gode biobanker av høy kvalitet, krever store investeringer, men også tilstrekkelig med driftsmidler. Dette kan delvis oppnås gjennom brukerfinansiert støtte, men drifting av moderne biobanker er kostnadskrevende, og en prioritert, stabil  satsning vil nødvendigvis også måtte bety økt driftsstøtte.

Foruten å være viktige verktøy for helsevesenet, er biobankene og registrene blant våre viktigste nasjonale fortrinn for helserelatert forskning. For at disse ressursene skal kunne utnyttes fullt ut må det også investeres i nødvendig infrastruktur for helseregistrene i et tett samspill mellom partnerne i Biobank Norge, dvs universitetene, Folkehelseinstituttet, de regionale helseforetakene og andre. Gjennom Biobank Norge finnes det allerede en slik nasjonal arbeidsdeling rundt en infrastruktur for biobankbasert forskning. Dette arbeidet må følges opp med tilsvarende løsninger for helseregisterforskning.

Departementet har ambisjoner om systematisk analyse, helseovervåkning og kvalitetsarbeid i helsetjenesten. Det er viktig å ikke undervurdere kompleksiteten i datagrunnlaget i registrene og i problemstillingene knyttet til dette arbeidet. Det vil være et stort behov for forskning for å utvikle analysestrategier som kan bruke datagrunnlaget som en kunnskapsbasert kilde for bedre kvalitet i helsetjenesten og for forebygging av sykdommer i befolkningen. Dette er et område hvor Norge klart mangler nødvendige ressurser. Sviktende kompetanse og kapasitet vil føre til at store dataressurser blir liggende ubenyttet eller ikke utnyttet godt nok.

Det må arbeides videre med en infrastruktur og kompetanse som kan sikre hensynet til datasikkerhet og personvern. Når det gjelder biobankrelatert forskning er det dessuten viktig å utvikle et internasjonalt avtaleverk som forenkler og sikrer samarbeid med gode utenlandske institusjoner. 

I to biobankrapporter bestilt av departementene og utarbeidet av NFR,, ” Bedre biobanker – bedre helse” og ”Potensial for kommersiell utnyttelse av humane biobanker” er både behovene og forslag til tiltak utførlig beskrevet. Nylig har man også fått en tredje rapport ”Gode helseregistre – bedre helse” Det avventes en snarlig politisk behandling av rapportene og iverksettelse av foreslåtte tiltak. Med utgangspunkt i etablerte nasjonale nettverk burde det allerede ligge godt til rette for å opprette et handlekraftig og velfungerende nasjonalt biobankråd.

Departementet vurderer «å etablere en nasjonal og felles biobank med desentralisert lokalisering av det biologiske materialet». Vi tror at organiseringen av ”Biobank Norge” med to sentrale, nasjonale biobanker, er en god modell. Derimot vil vi klart anbefale at det så snart som mulig opprettes en felles portal for alle som ønsker informasjon om og tilgang til biobankenes ressurser.